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Mio figlio disabile: una persona speciale che ha diritto a una vita normale

Sono madre di un bambino disabile. Forse solo chi vive in prima persona quest’esperienza può veramente capire il suo più profondo significato.

Ci sono tanti tipi di disabilità: psichica, fisica, congenita, acquisita. E tanti sono i disabili, per genere, classe, età. Con una caratteristica comune: ognuno di loro è una persona.

Mi piace fare riferimento a “Storia degli Autismi”, un libro toccante scritto dai coniugi Brauner che hanno dedicato la propria vita ad aiutare bambini reduci da guerre e affetti da gravi disabilità.

Nello scrivere questo libro “forte” hanno cercato nelle tradizioni popolari le tracce di quelli che erano i bambini disabili vissuti secoli fa. Considerati cattivi, indemoniati, pazzi, venivano maltrattati e abbandonati a loro stessi o a morte certa. D’altronde, da Sparta al Nazismo, la Storia è un susseguirsi di maltrattamenti verso i “diversi”.

Per fortuna qualcosa è cambiato.
Da quando ho scoperto che nome avesse la patologia di cui soffre mio figlio ho conosciuto tante persone affette dalle più varie forme di disabilità e non posso che essere felice di vivere in quest’epoca in cui si sono affermati dei concetti fondamentali: la consapevolezza dell’esistenza della disabilità e del disabile e i tentativi di integrare socialmente i soggetti con handicap.

C’è ancora tantissimo da fare.

Si è scritto tanto sulla necessità di abbattere le barriere ma la vere “barriere” che impediscono l’integrazione sociale e lavorativa non sono solo quelle architettoniche e fisiche.
Sono barriere l’ottusità e l’arretratezza culturale di chi considera le persone con handicap dei soggetti senza diritti, delle persone che non possono dare nulla alla comunità e altrettanto devono ricevere.
Molti provano pena per un disabile, ma nulla di più.

Non importa se quella persona in carrozzina non può uscire ”Tanto ormai... stia a casa!”
Non importa se un bambino con ritardo mentale non riesca a studiare e integrarsi nella scuola “Tanto, poverino, cosa si può pretendere da uno così?”.

Fortunatamente non tutti siamo uguali ed esistono tante persone che dedicano le proprie risorse al bene altrui. Alcuni vi dedicano la vita.
Conosco medici che per il benessere dei loro pazienti fanno tutto quanto in loro potere e anche di più, conosco insegnanti, educatori, assistenti sociali che dedicano più del tempo che gli sarebbe chiesto per raggiungere lo stesso scopo.

Abbattere una barriera come l’ignoranza o come l’insensibilità, sarebbe una delle strade più proficue da percorrere.

Vorrei concludere con un pensiero particolare e un bacio a mio figlio, che io definisco un bambino “speciale“ e che è la mia grande e vera ragione di vita.

Maria Lucia Meloni

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L'hai detto tu Lucia,fortunatamente c'è gente che dedica parte del proprio tempo agli altri in segno di solidarietà. Le barriere mentali sono ancora tante, ma è anche vero che sono molte di più le cose che sono state fatte per sensibilizzare la gente alle problematiche della disabilità. Un abbraccio a te e a tuo figlio. Loredana

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> Ci sono tanti tipi di disabilità: psichica, fisica, congenita, acquisita. ... Cara Maria Lucia Meloni, sono con te... Un abbraccio forte !

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Indubbiamente non si può che convenire con la nostra Lucia. In particolare, voglio aggiungere che una mano in più si dovrebbe dare a quelli che si dedicano ai disabili. Una mano in più si darebbe anche, assicurando loro che i loro cari saranno in grado di svolgere la loro esistenza al meglio delle loro possibilità. Queste ultime non si possono quantificare che conoscendo e mettendo in condizioni di esternare le loro qualità o, come dico sempre io, i loro talenti. Le creature disabili ne hanno d’impensabili. Ogni volta mi stupisco ma, non dovrei, perché so bene che l’anima non ha handicap. L’anima, il pensiero sono liberi e possono, magari, essere migliori di tanti altri che non hanno alcuna disabilità. Comunque Lucia il tuo figliolo ha una grande madre ed è fortunato. Continua così e avrai grandi soddisfazioni dal tuo piccolo. Intanto mi unisco a quanti scriveranno su questo spazio, nell’augurare a te, a tuo figlio e tuo marito, una soluzione positiva, per quanto sia possibile naturalmente, alla vostra vita quotidiana e a tutto il vostro futuro! La società fa molto più di prima, ma il vero molto lo costruiamo noi stessi, rendendo positiva la nostra esistenza, nell’amore e nella comprensione. BUONA VITA! E BUON NUOVO ANNO! Maria Giovanna

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"Tuo figlio è veramente speciale perchè ha come madre una persona fantastica che cerca in ogni modo di farlo diventare speciale sempre più ogni giorno della sua vita.Come hai detto tu, questo mondo è pieno di ignoranza,purtroppo.Fortunatamente sei una donna forte che non cede su questi "vizi" e cerchi in ogni modo di non farli percepire al tuo bambino.Un bacio a te e al tuo angioletto."

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Non ho figli; attualmente ho una madre anziana che è diventata cieca anni fa e che, quindi, ha comunque un tipo di disabilità. Ecco, io credo, per dirla in poche parole, che dovremmo cambiare tutti la nostra mentalità. Pensare che un giorno tutti potremmo diventare disabili: per un incidente in auto, ad esempio, per una malattia o semplicemente perché (e questo tocca proprio tutti) invecchiamo. E allora, forse, se la vedessimo in questo modo, impareremmo ad abbattere davvero le barriere: quelle architettoniche, perché un giorno potrebbreo diventare un problema per noi o per qualcuno che ci è caro e quelle mentali, perché... non fare agli altri quello che non vuoi che gli altri facciano a te è una regola sempre condivisibile a prescindere dal proprio credo personale.

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"Cara Giovanna ciao intanto e un grande abbraccio . Federica grazie per le tue parole. Sapete , questo post è scritto con il cuore , sarebbe potuto essere lungo dieci volte tanto per tutto quello che avrei potuto e voluto scrivere su quest'argomento , che si sarà notato , mi tocca tanto .Dal 10 ottobre , giorno in cui ho iniziato a scrivere sul blog , ho sempre scritto di mio figlio e ormai conoscete bene sia me che lui , se andate a rileggere "my life is my message "per esempio , o i più recenti post di questi ultimi giorni . Federica mi rivolgo a te , come lo feci in altri commenti confrontandomi con altre persone ,perchè hai scritto che sono una madre fantastica ... ho invece un'enorme paura di essere inadeguata ; sai oggi ho litigato con mio figlio , capita spesso , perchè vorrei che lui si comportasse come tutti gli altri bambini si comporterebbero ... ma non è così ,lui stesso mi dice che "il suo cervello pensa in maniera diversa", mi dice "non capisco i miei compagni ..." , si dispera perchè spesso viene isolato dal gruppo in quanto quello che vuole lui è quasi sempre differente da quello che vogliono gli altri, a volte secondo me , si rende conto della sua diversità di pensiero e questa consapevolezza mi logora , mi logora il fatto che sia così difficile accettare questa differenze tra lui e gli altri .Poi dopo il litigio mi pento di averlo sgridato , facciamo pace , gli spiego che i suoi comportamenti sono inadeguati , che possono essere infastidenti o irritanti per gli altri , che bisogna accettare le opinioni degli altri che ci circondano...ecc...Il giorno dopo si ricomincia daccapo , e lui si comporta di nuovo "a modo suo " , come se i discorsi del giorno prima non siano affatto serviti !Spesso , sempre anzi , penso che se io , che sono sua madre mi stanco e non tollero le sue "diversità"come possono fare gli altri a cui di lui non interessa nulla o ben poco? Lui è veramente speciale , attraente nel suo essere così particolare , ma contemporaneamente è molto complesso , ha un carattere articolato e ricco , in lui la piattezza non esiste !Io spesso sono stanca , i miei problemi occupano molto del mio "spazio mentale"...Tante volte il nostro rapporto è problematico .Mi spaventa il futuro , l'integrazione "vera " di un soggetto come mio figlio in un mondo difficile dove forse (o certamente ?)sarà svantaggiato rispetto ai pari . Per questo cerco di fare di tutto per aiutarlo a pensare e agire in maniera adeguata a "noi normali" , ma spesso mi chiedo se questa non sia una violenza ! Ma chi è normale , lui o io ? , lui o noi ?E' giusto che lui si adegui alla società visto che ci deve vivere ( un giorno , parlando di questo mi ha detto "allora è meglio stare da solo ... ") ? Che cos'è la "normalità"? quale filo sottile distingue una persona normale da una che non lo è ? Su che base si valuta l'anormalità di qualcuno o qualcosa ? Rispetto a quale punto di riferimento ? Sono anni che mi pongo queste domande . Care Giovanna e Federica e tutti voi che leggerete il mio post , se volete , datemi pure dei consigli , li accetto con l'umiltà di chi ha voglia di imparare e deve imparare tanto ... grazie e un abbraccio . Lucia 06/01/09 h23.25"

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"Cara Lucia, io attualmente non vivo all'interno di un problema come il tuo, ma in passato, per ben dieci anni, sì. Mio marito, Roberto, era affetto da sclerosi multipla, si ammalò un anno prima che ci sposassimo, ma io volli stargli accanto nonostante mi si prospettasse un futuro doloroso. Non fu doloroso ma molto di più. La rabbia per le difficoltà, per il male che la malattia infliggeva a lui e a me erano tali che anch'io mi ritrovavo spesso a perdere la calma e a rimproverarmi, satura di sensi di colpa che mi rendevano la vita ancora più impossibile. Carissima Lucia, siamo esseri umani e per quanto impegno e amore ci mettiamo in ogni nostro gesto quotidiano restiamo sempre "esseri umani"soggetti alle nostre misere fragilità dinanzi alle situazioni frustranti che spesso la vita ci impone. Dopo anni imparai ad accantonare la mia rabbia e accettai umilmente la realtà; cercai anche un appiglio attraverso le letture, l'arte in genere e la religione nel senso più ampio del termine. Questo atteggiamento di accettazione mi aiutò ad affrontare meglio gli ultimi anni di vita di mio marito. Il caso di tuo figlio naturalmente è del tutto diverso, ma ciò che ho voluto comunicarti con la mia esperienza è che non possiamo essere eroi tutti i giorni. Ogni tanto anche l'eroe, stanco, deve riposare per acquistare nuovo vigore. Per ciò che riguarda il concetto di "normalità" bè ... è davvero molto relativo. Se pensiamo che si definisce normale la gente soltanto perchè rispetta degli stereotipi, o che per essere come tutti gli altri, bisogna fare e pensare tutti le stesse cose, non mi sembra una garanzia di normalità. Trovo assurdo, addirittura folle un mondo dove tutti gli esseri umani debbano essere a tutti i costi uguali. Eppure la società ce lo fa credere considerando diverso e non "normale" chi ha idee diverse o chi decide di vivere seguendo le proprie verità. Ci sarebbe tanto da dire; il fatto è che per riuscire a vedere oltre ciò che vediamo bisogna innalzarsi ...con la mente, ed un disabile ti aiuta a farlo. Riguardo alla gente che si occupa di volontariato voglio spendere qualche parola. Quando vivevo il problema della disabilità di mio marito, ebbi la fortuna di essere aiutata, negli ultimi tre anni, da obiettori di coscienza che svolgevano servizio civile in casa mia e degli altri ammalati. Qualcuno penserà "Bè, ma quei ragazzi erano obbligati a scegliere tra il servizio militare e quello civile ed hanno scelto il male minore. Bell'altruismo!" No, non è sempre così. Spesso proprio quei ragazzi, rimanevano con noi anche oltre l'orario stabilito e facevano molto di più di ciò che gli veniva chiesto; e con molti di essi si instaurò un'amicizia che ancora oggi, dopo undici anni non si è scalfita. Nei loro cuori e nelle loro menti, nonostante molti di quei disabili non ci siano più, è rimasto un segno indelebile del loro passaggio che li ha cambiati in positivo, per sempre. Allora mi dico e inviterei tutti voi a riflettere. Un disabile non è in grado di dare nulla? A me e a tutti i ragazzi che sono passati da casa mia in quegli anni, Roberto ci ha insegnato a VIVERE. E utilizzando la frase di Maria Giovanna vi auguro Buona Vita. Loredana"

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Carissime di questo Post bellissimo, sono rimasta stupita della semplicità con cui Loredana parla di quello che è stato il suo problema di vita. La sua scelta di rimanere col suo Roberto è stata coraggiosissima e non tutti l’avrebbero fatta. Denota una grande capacità di amare e, pur con la rabbia e il suo “essere umana”, è una cosa eroica veramente. Sia Loredana che Lucia confermano, con l’esperienza dei loro cari, la mia tesi. Il sofferente, il diverso sono già avanti, hanno l’ anima già in una dimensione più alta e distaccata dalla mentalità terrena. Che importa a loro se la società si comporta in un certo modo, SANNO DI AVERE UN ALTRO DESTINO. Quello che riguarda il mondo, in realtà per loro è superato dal futuro che li attende ed è già determinato. Tanto, quanto la loro sofferenza, che noi umani “normali” non possiamo neppure capire, anche se ci occupiamo e preoccupiamo per loro. L’anima ha un altro linguaggio. Il piccolo di Lucia c’insegna, con la sua riflessione di stare fuori dalla vita cosiddetta normale, l’accettazione totale della sua diversità. Altro punto di forza, che suggerisce Loredana, appunto: l’accettazione. Costituisce il 50% del lavoro di assistenza e condivisione con la vita dei disabili o dei malati. Io non ho fatto tal esperienza direttamente, se non per brevi periodi, con mio fratello, ma il mio cuore era sempre con lui, anche quando era lontano e anche quando è stato adulto e si è costruito una famiglia. Lavorava con l’orgoglio di non sfruttare la sua disabilità per avere favori. Avrei voluto passare molto più tempo con lui ma, le cure in stazioni termali, la riabilitazione prima, quando era bambino e ragazzo poi, ci hanno tenuto lontani. Dal 1983 poi io mi sono trasferita, da Milano a Verona, per ragioni di lavoro di mio marito e, quindi, i nostri incontri erano veramente pochi. Contavo di averlo spesso ospite, poiché qui c’è il lago vicino e poi le Prealpi sono meravigliose. L’ultima cosa che mi ha detto è stata: “Se devo andare, vado. Non c’è nulla da fare! Io lotterò, però! Non mi arrendo! Non ho bisogno di pianti e di pietà!” Quindi, vedete, loro sanno accettare anche il peggio e vogliono solidarietà e amore. Quindi Lucia, lascialo fare tuo figlio. È l’espressione dei suoi talenti. È la coscienza di essere anima, prima di essere corpo, che li muove. Per noi mamme è difficile, sono carne della nostra carne. Li sentiamo dentro di noi. Se si ammalano, pensiamo di aver sbagliato qualche cosa. Non è così! È la loro vita. Cara Lucia, non rattristarti se qualche volta hai delle reazioni normali alla disabilità di tuo figlio. Hai tutto il diritto di essere normale, così come lui ha il diritto di essere quello che è. Lui lo sa benissimo e ti cerca, ti vuole quando non può governare bene la malattia. Tu devi esserci sempre! E questo è già tanto. Rammaricarsi non serve a nulla. Complica solo l’ansia interiore, Non hai bisogno di questo! Accetta anche le tue reazioni normali, cosi come accetti la disabilità del tuo angioletto. Scusate le mie digressioni ma, i vostri casi mi hanno portato a sentirvi dentro il mio cuore. Una cosa che consola è il sapere che ci sono giovani che svolgono mansioni di supporto ai malati e ai loro parenti. Queste situazioni c confermano la fiducia che si deve accordare ai nostri giovani. Vale tanto di più. di quanti di questo non si occupano. Io ne ho sposato uno, giovanissimo trent’anni fa). Un abbraccio cumulativo e, ovviamente: BUONA VITA! Maria Giovanna 7/1/2009

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"Ciao . Intanto saluto e ringrazio per le belle parole scritte nei commenti del 5/1 sia Loredana che Ailing , non l'ho fatto quando ho risposto a Giovanna e Federica in quanto non erano ancora stati pubblicati . Per il commento di Manuela del 6 vale lo stesso discorso ma in più vorrei aggiungere una cosa : concordo in pieno con te quando hai scritto che tutti più o meno ,prima o poi potremmo trovarci in condizioni di "difficoltà"!. Care amiche , e tutti voi che leggete questo blog e vi partecipate , andate , se non l'avete ancora fatto , a leggere i commenti miei e di Giovanna nella sezione "Si rinnova la community della solidarietà on line ". Ho raccontato la storia di Angela , una persona che ho conosciuto in ospedale , non la riscrivo adesso perchè è un racconto lungo , ma ripeto , leggete la storia di questa donna ! Riguardo al commento di Loredana del 7 vorrei scrivere alcune cose : non ho parole per descrivere la mia ammirazione nei tuoi confronti ,per come hai gestito la tua vita e hai permesso a chi aveva bisogno di te di "nutrirsi" di te , donando a questa persona l'essenza stessa della vita , l'amore più totale e completo. Mi hai fatto ricordare quante famiglie ho conosciuto serene e felici sinchè tutto andava bene , che si sono disintegrate in seguito a problemi di salute di uno dei componenti delle stesse. Una mia conoscente è stata abbandonata dal marito , pochi giorni prima di un intervento per l'asportazione di un cancro alla tiroide . Una mia collega i lavoro ha vissuto la stessa situazione , perchè il marito non accettava la malattia del loro figlio . Una moglie ha abbandonato il marito due mesi dopo il suo rientro a casa da un ricovero di 1 anno in Unità Spinale :era diventato tetraplegico in seguito ad un incidente . Giovanna hai perfettamente ragione ; dopo aver attentamente letto il tuo commento non posso che essere concorde con te in tutto . Hai ragione quando dici che mio figlio ha diritto di essere se stesso , perfettamente ragione ... sai pensando a una cosa che mi ha detto poco fa prima di addormentarsi , le tue parole assumono ancora più significato . Mio figlio mi ha detto a proposito di un episodio successo a scuola che non lo riguardava direttamente "... io avrei agito diversamente , ma è giusto che ogni bambino reagisca a suo modo , siamo tutti diversi , i nostri cervelli pensano diversamente ...ma il mio , sai mamma è veramente diverso dagli altri , io percepisco cose che gli altri non sentono , o non vedono , io ragiono in un modo tutto mio , migliore di quello dei miei compagni ". Grazie a tutte voi , per essere così vicine e per darmi con i vostri contributi così partecipi un'occasione unica e preziosa di riflessione su questo argomento . Invito anche qualche uomo ,papà , marito a esprimere un'opinione in merito , sarebbe graditissima . Un abbraccio . Buonanotte. 07/01/09 h22.40 Lucia"

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Cara Lucia, mi sento intimamente vicina al tuo sentire, anch'io ho un figlio disabile, e spesso ho pensato come te che non si può capire se non si tocca con mano.... Il mio passato è stato pieno di dolore: la nascita , l'intervento, le terapie che continuano tuttora, il confronto con la diversità.... Tutto questo illuminato da lui che comunque e un bambino splendido che ci ha insegnato molto e che ha delle doti veramente speciali. Pian piano il dolore si è affievolito ed è iniziato il percorso dell'accettazione e valorizzazione di lui come persona. Ho avuto la fortuna di unirmi ad un gruppo di auto aiuto che mi è servito veramente molto : il condividere fa sentire meno soli e meno inadeguati. Dal nostro gruppo è nata un'associazione che opera a Genova e dintorni. Uno dei nostri obiettivi è proprio quello di far conoscere la diversità nella sua veste migliore: quella dell'arricchimento reciproco, Lavoriamo nelle scuole, leggiamo favole su tema ai bambini e chiediamo agli insegnanti di continuare questo lavoro cercando di far pensare.... ( perchè questo secondo me è il problema : il non pensarci e il non parlarne mai) Inoltre proponiamo, sempre con pochi mezzi e molto volontariato, lavori musicali e artistici, sempre con lo stesso scopo. Queste inziative mi aiutano a rendere la mia vita più piena , mi aiutano a far conoscere meglio mio figlio , e quindi a cercare di farlo accettare per quello che è. Il mio sogno non è quello di far cambiare lui, ma bensì quello di riuscire a far cambiare mentalità alle persone che incontriamo, vorrei veramente che essere capace di abbattere qualche barriera mentale.

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La nostra amica Enrica si è aperta un po’ di più e si fa conoscere. Apprendo con gioia che il pensiero dell’accettazione, difficilissimo da attuare, è l’unica strada che produce risultati. Ma, come sapete, per la legge di Pareto, parlarne aiuta la diffusione, in questo caso, del concetto. Come ho detto qualche giorno fa, il dolore è una dimensione che aiuta a crescere, accettandolo, prodigandosi per lenirlo a se stessi e agli altri, rende consapevoli della bellezza della vita e delle diversità; un arricchimento vero e fondante, molto più di quei beni materiali, da tutti rincorsi e da pochi ottenuti. Accettarsi e sfruttare i nostri personali talenti e cogliere quelli degli altri costituiscono la vera ricchezza. In questo blog abbiamo scoperto proprio questo. Abbiamo perso il pudore della sofferenza, forse perché non ci vediamo, ma, non importa, la svisceriamo e condividiamo, la confrontiamo anche e, questo fa bene a tutti. Lamentarsi è inutile. Molto meglio condividere, ascoltare e dire, dire tutto. Aiuta a formarsi la convinzione di non essere soli ad affrontare questa lunga prova che è la vita. BUONA VITA E BUON PROSEGUIMENTO! Maria Giovanna

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"Cara Maria Giovanna, dici bene quando affermi che, dei nostri problemi bisogna parlarne. Io vorrei rendervi partecipi del mio concetto di "pudore". Sviscerare il proprio dolore piangendosi addosso allo scopo di suscitare l'altrui compassione, mi infastidisce e considero tutto ciò una mancanza di pudore. Ma parlarne per provare ad accettare e superare le proprie difficoltà, assume una funzione catartica per proseguire il proprio cammino con più forza e consapevolezza. Io credo che tutte noi, in questi giorni abbiamo fatto proprio questo. Ciao a tutte voi. Loredana"

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Sì, cara Loredana, il mio scopo era proprio questo. Ho passato l’intera gioventù a piangermi addosso, a cercare la comprensione dagli altri, invece di darmi da fare per capirmi io. Finché un giorno ho guardato le mie mani ed ho capito che dovevo darmi da fare per me stessa e per gli altri. Allora non avevo tanti mezzi, né tempo a disposizione e offrii a Dio le mie esperienze, per alleviare e cercare di evitare o di far riflettere chi si rivolgeva a me per confidarsi. Credo che la “legge di attrazione” abbia operato bene, perché, da quel momento, ho avuto tante occasioni da utilizzare in questo senso. Mi sono sentita più utile e non ho più avuto voglia di suscitare pietà con nessuno. Comunque, ognuno di noi ha le sue ragioni per essere quello che è. A volte centra la famiglia, a volte il rapporto con uno o entrambi i genitori. La fiducia in se stessi ecc. Quindi, mai il giudizio, sempre la comprensione e la compassione, intesa come condivisione delle passioni in senso lato. Questo è quanto è avvenuto in questo spazio e continuerà a succedere. Non a caso ci siamo indirizzate proprio qui, invece di altri siti diversi. Non a caso abbiamo tutte delle vite così difficili ed esperienze da condividere. A presto e BUONA VITA! @ Tutti: Chiedo venia per lo spazio usato come privato ma, le cose dette possono essere assolutamente condivise. I discorsi sono aperti a tutti, ovviamente. Di nuovo: BUONA VITA! Maria Giovanna

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"Ciao Federica sono Lucia , immaginavo e mi hai dato la conferma ... sei tu una persona fantastica , con il tuo carattere dolce e forte nello stesso tempo , con il tuo sempre essere amica e presente .Continua a leggere il "nostro" blog , e se vorrai intervenire con altri commenti ed esprimere le tue opinioni mi farai felice .Un abbraccio affettuoso . Lucia 08/01/09 h16.30"

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Questo argomento mi tocca troppo per non lasciare ancora un commento.Vorrei parlare della paura che a mio parere e quello che nella maggior parte dei casi ci fa allontanare dalla diversità. Conosco troppo bene la paura in molti dei suoi aspetti per non avere compassione e comprensione per chi la prova... Si ha paura di quello che non si conosce, si cerca di non conoscere o approfondire quello che ci fa paura. Io credo che sia proprio quello su cui si dovrebbe lavorare, chi ha superaro questo scoglio dovrebbe trovare il modo di trasmettere agli altri quello che prova. Per me ad esempio è iniziata una particolare curosità nei confronti di che riesce a staccarsi dalla massa,di chi ha reazioni diverse dalle solite, di chi arriva da altri Paesi , di chi ha particolari limitazioni, ma chissà quanti tesori da scoprire. La paura si è trasformata in desiderio di sapere , di conoscere e anche di mettermi alla prova.... Grazie per avermi dato la possibilità di esprimermi e per la bella sensazione di sentirmi ascoltata Enrica

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Ciao Lucia, rieccomi anch'io...La tua lettera è decisamente molto profonda e sai che ti posso capire molto bene, ma mi preme aggiungere un concetto, anche se posso essere ripetitiva. Noi giovani e tutte le giovani madri di oggi devono capire che i propri figli sono il futuro di domani. In quest'ottica BISOGNA SPIEGARE AI PROPRI FIGLI, sin da bamini, che loro sono al mondo anche per AIUTARE E DIFENDERE queste persone disabili(bambini come loro o anche adulti), che hanno avuto la sfortuna di nascere con dei problemi, malattie che siano. Bisogna quindi insegnargli ad amarli più degli altri e a fare anche sacrifici per loro. Bisogna talvolta torgliergli la paura di tendere una mano al più debole e insegnargli la tolleranza nei comportamenti di bambini come il tuo o tanti altri. PIU' INTEGRAZIONE, PIU' INFORMAZIONE a casa e a scuola. I genitori NON DEVONO PERMETTERE CON TUTTE LE LORO FORZE E POSSIBILITA' che il loro figlio (sano) prenda in giro o approfitti di un bambino disabile!!! Non si può più vedere e tollerare questo! Per quanto riguarda il tuo rapporto con lui...Lucia tuo figlio è diverso daglia altri bambini e lo sai benissimo...non puoi pretendere di farlo ragionare come gli altri, non devi! Fai del male a lui e a te stessa! Io ti capisco bene, lo so cosa provi, ma sei un essere umano anche tu, con i tuoi problemi, la tua vita e non sei nata addestrata per sostenere questa vita! Cadrai tante volte, la cosa importante è che te lo aspetti e ti rialzi. Pazienza, forza, fede...Ti è stato affidato come a tanti altri un compito più grande di te che non devi risolvere al Top, ma come meglio puoi, senza distruggerti. Io sono qui e ti ascolto tutte le volte che vuoi...vedrai che insieme, negli anni, ce la faremo. Vi voglio bene...

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Lucia Vas ha centrato un problema importante: educare i bambini alla diversità. Per attuare ciò è necessario l'intervento di scuola e famiglia. Ho scoperto soltanto alcuni mesi fa, e grazie al racconto di mia sorella , di tre anni più grande di me, che circa quarant'anni fa, nella mia scuola elementare , i disabili venivano accolti in aule separate. Mi sono letteralmente indignata!!! Ricordo anche un fatto importante che mi accadde all'età di circa dieci anni. Giocavo con le mie sorelle imitando i vicini di casa, con mio padre seduto a pochi metri da noi. Ad un certo punto io imitai la camminata claudicante di una ragazzina zoppa che abitava al piano di sopra. Fu una di quelle rare volte in cui mio padre mi riprese dicendomi che non era per niente giusto prendere in giro una persona sfortunata come lei. La sua riflessione, pacata ma incisiva- proveniente, in fondo da un uomo che non aveva neanche completato la scuola elementare- mi fece riflettere molto e mi sentii un verme. Non lo feci più e come potete constatare non l'ho più dimenticato. Questo dimostra che la famiglia è fondamentale; i genitori devono sensibilizzare i figli parlando loro dell'esistenza dei disabili e del rispetto che gli dobbiamo dimostrare. I miei bambini hanno già avuto modo di affrontare il problema della disabilità nella scuola dell'infanzia con due compagnetti, e devo dire che le insegnanti sono state molto in gamba. Uno dei due compagni disabili era molto aggressivo, quindi anche pericoloso, ma io invitavo i miei bambini ad essere tolleranti e buoni con lui per aiutarlo a frenare la sua aggressività. La maestra studiò l'atteggiamento del bambino nei confronti dei compagnetti e si accorse che per far sì che egli controllasse la sua esuberanza, bastava farlo giocare con mia figlia. Il bambino, pur nella sua condizione, aveva capito di chi poteva fidarsi, tanto è vero che non osò mai torcere un solo capello alla mia bambina. Mai una volta. Per ciò che riguarda il concetto di timore per la diversità,esposto da Enrica, che saluto, mi rendo conto che è un atteggiamento umano e comprensibile, ma certamente va affrontato un po'alla volta. E' difficile comprendere la realtà del disabile senza avere un minimo di esperienza e tanta voglia di farlo. Quest'ultima caratteristica ce l'hai già, cara Enrica, per cui ti posso consigliare di iscriverti a qualche associazione di volontariato della tua città, dove si può iniziare un cammino graduale. Gli argomenti che stiamo affrontando sono davvero interessanti, e parlarne è molto proficuo. Ciao a tutte voi e a chiunque voglia leggere o commentare le nostre opinioni. Loredana

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L'unica forza che abbiamo noi genitori oltre all'amore è il Dialogo sempre aperto con i nostri figli, a volte anche fatto di gesti e di presenze, ma fondamentale è lasciare sempre una porta aperta e un caldo e rassicurante abbraccio

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Io che disabile sono diventato alla età di 54 anni incidente di lavoro, mi sento fortunato potermi muovere, anche se in carrozzella, penso a chi non cè la fà o non può, ho letto qualche commento e non posso che associarmi, riguardo alle barriere architettoniche fisiche sono tantissime, ma se si vuole si possono abbattere quasi tutte, sono le altre che è difficile abbattere, ma noi diversamente Abili abbiamo molta pazienza e sopportazione più dei normodotati, e sappiamo seffrire dentro sensa problemi,io che posso muovermi anche in macchina noto molta indifferenza riguardo ai posti macchina riservati a noi, qualche volta anche le autorità non fanno rispettare le regol, dico a quelli che hanno il cartellino da disabile ma camminano di parcheggiare altrove, cosi il posto resta libero a chi ha bisogno di spazio per la carrozzina, ma come non detto,forse il cartellino è del nonno, o politico????????'si ci sono anche disabili politici. Comunque siamo visti con invidia per qualche agevolazione che ci appartiene, ci sono tante cose da dire al riguardo ma ne vale la pena? Tanti auguri a Tutti

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"Questo è gia un mondo difficile per le persone non disabili, immagino quanto lo sia per coloro che lo sono, e ancora di più per chi li accudisce e che cerca di offrirgli una vita diversa rispetto a quella che gli viene attribuita più consona dal resto della società. Ammiro molto le persone che si sforzano per i disabili, per amore... un amore raro, profondo, vero! Questo amore ci chiede di cambiare e rivolgere la nostra "preziosa" attenzione verso altre priorità, un esempio da seguire e, che solo raramente viene seguito."

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Si dice che i bambini sono crudeli e qualche volta è vero. Se però, ai bambini si pongono domande giuste, per farli riflettere, vedrete avranno sempre una risposta adeguata e giusta. Quelli che non sono così, hanno un vissuto o situazioni che li rendono tali. Non è nel DNA essere cattivi. Se scindi il DNA fino ai QUANTI, non troverai nulla di visibile, perché è la scintilla della creazione della Forza che rende coeso tutto l’Universo, a metterci la propria opera per realizzarlo. Quindi, essendo la Creazione: Amore o Neutra, non può essere Male. Tutte le cose che succedono quando le mamme sono in gestazione, creano i caratteri e gli imprinting che si portano dietro per tutta la vita, se non si conoscono e si capiscono. Solo la conoscenza offre la possibilità del cambiamento. Poi la Creazione ha i suoi scopi e così come, nulla si crea e distrugge, altrettanto avviene per le creature che hanno i problemi ma, anche la forza e l’acume per affrontarli. Queste Lucie sono eccezionali ma, anche le Enriche, le Federiche, le Ailing, le Loredane e tutti, siamo eccezionali. Mi unisco a Lucia 1 nell’invitare anche gli uomini a riprendere i discorsi qui sul blog. L’argomento tocca anche loro, tanto quanto le mamme, le nonne e le donne. Perché i figli sono del padre e della madre in egual misura. Sono una proiezione dei padri e carne della carne delle madri. Non un monopolio delle donne. Vi vogliamo partecipi, curiosi e saggi. Forza! Esprimetevi! Diteci qualche cosa. BUONA VITA! UNA VITA DI CORAGGIO E SERENITA’. Maria Giovanna 10/1/2009 h 2:40

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"Stamattina ho aperto il blog .... quanti commenti ! Sapete , per me scrivere questo post è stato bellissimo quanto difficile , ero piena di timori , preoccupata che si leggesse il mio cognome . La disabilità di mio figlio non è evidente a un primo approccio , si capisce la sua problematica ( se volete potete approfondire su tanti siti che parlano di Sindrome di Asperger )solo dopo averlo frequentato un pò... Molte persone che conosco non conoscono il problema di mio figlio , non l'ho mai detto , perchè sono persone che non avrebbero capito nè me , nè lui , sono persone che spesso criticano , puntano il dito "etichettano" qualcuno con epiteti vari non sempre benevoli . Dal 10 ottobre , il primo giorno che ho scritto sul blog ad ora , tutti hanno al possibilità di capire , se leggono questo post che la Lucia che scrive sono io , e che il bambino di cui si parla è mio figlio ! Ho sempre protetto mio figlio con tutte le mie forze , e sempre , sinchè avrò vita e salute sufficiente ,lo faro! Il mio bambino è diverso dagli altri soprattutto perchè più sensibile , più intelligente , più profondo nei suoi pensieri , rispetto alla media dei pari età ; ci sono tanti bambini molto più "difficili" di mio figlio , tra quelli che conosco , ma io ho avuto il coraggio di portare alla luce la nostra problematica , altri genitori nascondono la testa sotto la sabbia e si autoconvincono che tutto vada bene , quando così non è ! Ma mio figlio è definito "diverso " , gli altri "devono solo crescere un pò e poi cambiano " ,frase classica che si sente dire spessissimo . Ora vi vorrei fare una domanda , se volete e potete rispondetemi e date la vostra opinione in merito . Ho scritto un libro su me e mio figlio , raccontando questi anni difficilissimi ( all'inizio era autismo infantile , poi la diagnosi è cambiata in quanto le Malattie Pervasive dello Sviluppo si evolvono nel tempo e assumono connotati meno forti ... questo è successo a mio figlio ... anche i medici spesso stentano a credere nel suo cambiamento così importante in così pochi anni! ),le terapie , il rapporto con la scuola , la mia malattia , le devastazioni che il cancro ha provocato in me e le problematiche che tutto ciò ha suscitato in una mente elaborata come quella di mio figlio .Ho scritto tutta me stessa e tutto lui ! Cosa fare ? -tenere questo scritto in un cassetto. -pubblicarlo e far conoscere a tutti quello che vi è scritto dentro. Mio figlio è piccolo non ha neanche 9 anni , va protetto dalle persone stupide , ignoranti , superficiali che lo "etichetterebbero come diverso ", per averlo letto o sentito e non per averlo capito in prima persona ? Ha diritto che la sua privacy venga tutelata in tutto e per tutto ? Io terrei tanto a pubblicare il mio scritto , potrebbe servire a molti conoscere la mia storia e quella del mio bambino .... ma mio figlio e la sua vita presente e futura vengono prima di tutte le ambizioni letterarie ! Cosa ne pensate? Prima di chiudere vorrei scrivere due righe ad alcuni di voi . Enrica sei una persona stupenda per quello che hai fatto e che fai , ma soprattutto per come pensi ! L'accettazione e la valorizzazione di lui come persona , la diversità nel suo aspetto migliore , l'arricchimento reciproco di cui tu parli ... io la penso esattamente come te , anche se a volte scrivendo sul blog sembro dura e intransigente con mio figlio .Io NON LO VOGLIO FAR CAMBIARE , NON LO VOGLIO FAR DIVENTARE COME GLI ALTRI , ma vorrei che imparasse a convivere con gli altri , li accettasse , per il suo futuro all'interno della società! E' vero che dovrebbero essere gli altri ad adattarsi a lui , ma pensiamoci un attimo :PERCHè SOLO GLI ALTRI SI DOVREBBERO ADATTARE A LUI ? NON SAREBBE RINFORZARE IL CONCETTO CHE GLI ALTRI CHE SI ADATTANO SONO NORMALI , E LUI è DIVERSO ? Mio figlio ha tutte le potenzialità per adattarsi agli altri , spesso di più di quanto ne abbiano gli altri di adattarsi a lui!! Enrica , un bacio a te e a tuo figlio , con tutto il cuore. Lucia , Loredana ,Laura ,Giovanna , Valentino un saluto affettuoso anche a voi. Caro Giovanni , ti sono vicina , ti ammiro per la serenità che traspare dalle tue righe ; tu e Angela , la persona di cui vi ho scritto nei precedenti commenti e di cui racconto la storia su "community della solidarietà on line ", siete l'esempio vivente di quello che Manuela e io abbiamo scritto alcuni giorni fa : tutti un giorno , quando non ce lo aspettiamo ,possiamo diventare "disabili ", bisognosi dell'aiuto degli altri. Ha scritto bene Manuela "non fare agli altri ciò che non vuoi venga fatto a te!" Un abbraccio a tutti. Se volete rispondere alla mia domanda mi aiutereste tanto . Grazie . Lucia 10/01/09 h11.25"

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Finalmente i maschietti hanno dato voce a questo spazio. @ Caro Giovanni, quello che tu esponi è un problema che, mettendo per un attimo da parte il discorso del politico, riguarda semplicemente l’EDUCAZIONE CIVICA. È una cosa che sembra bandita dalla vita sociale e invece costituisce il fondamento della stessa. In essa vi è il RISPETTO dell’altro, anche non disabile, ma va rispettato. L’esercizio di tale norma dovrebbe essere comune e facile, non lo è. Le scuse soni tante, troppe e inutili. Purtroppo l’unico modo per rendere esecutivo questo mezzo di comunicazione, perché di questo si tratta, rimane solo la negativa multa. A volte però questa regola è esercitata solo per far “Cassa” quindi senza il dovuto RISPETTO per l’utente, che magari non l’ha veramente infranta, per cui EDUCARE, DISEDUCANDO, non è proficuo. Cominciamo con la divulgazione dell’educazione a Scuola e nelle Famiglie. I genitori non siano protettivi verso i figli, quando commettono azioni riprovevoli. Forse non se ne rendono ben conto ed è in quel momento, quando mancano, intendo, che vanno ripresi e, come ho detto nel precedente intervento, portati a ragionare con la logica. Vedrete che troveranno la logica giusta. A volte i piccoli sono più arguti degli adulti e certi disabili, come il figlio di Lucia 1, ancora di più. @ Giovanni dico anche che, pur comprendendo le sue ragioni, è meglio che cerchi di essere più positivo. Il mondo si evolve, nonostante noi e anche a causa nostra. La gente impara dalle esperienze, anche se è una maggioranza silenziosa ma, pur sempre una maggioranza. ESEMPIO ci vuole, non critica. Quando si compie un’azione, si deve riflettere sempre se sia o no un BUON ESEMPIO. Tante volte non ce ne accorgiamo ma, i primi a sbagliare siamo noi stessi. Non dico Voi, assolutamente. Una riflessione per tutti però è d’obbligo. @ Lo sprone di Valentino è uno di questi. I volontari non sono solo i giovani, lodevoli e tanti, a quanto mi si dice. Ci sono tante persone più adulte o anziane che svolgono funzioni umili negli ospedali. Purtroppo non bastano. Avevo un’amica, che è mancata l’estate scorsa, aveva la mia stessa età, e andava due volte alla settimana a imboccare i malati terminali. Poi lo è diventata anche lei e ci ha lasciato. Mi manca molto. Io purtroppo non riesco a trovare né la forza, né il coraggio di affrontare questo tipo di esperienza. La mia vita è molto impegnata con la famiglia, le nipotine e la mamma novantunenne da seguire. Ogni volta però, che ho avuto occasione, negli ospedali o altrove, di prestare attenzione e servizio a qualcuno l’ho fatto spontaneamente, avendone magari scene di gelosia da parte della mamma. Inoltre finanzio, quando posso le associazioni che di questo si occupano. @ Loredana dico, che è sempre precisa e arguta nelle sue osservazioni. Cari tutti del Blog, devo dire che, quest’argomento, ma anche i precedenti, è stato trattato in modo attento e con il desiderio di migliorare le cose. Questo è un grandissimo passo avanti. Ciao a Tutti e BUONA VITA! Maria Giovanna COME VOLA IL TEMPO! Siamo già al: 10/1/2009 h 11:40 Spero di non stufarvi ma, mi siete cari ed ho fiducia in questo mezzo così aggregante. Ciao! Non so se è andato in portoil primo.

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@ Lucia cara, vorrei farti una domanda: “Qual è il vero motivo che ti spinge a pubblicare il tuo libro?” Cerca bene nel tuo cuore. Hai passato momenti difficili, per non dire terribili, e in genere questi fanno abbassare la guardia e cercare appoggi. Hai fatto bene a scriverlo, perché è liberante farlo. Ma, far leggere le cose private, così private, è proprio quello che vuoi? Come ti ho detto in privato, per far editare un libro ci vogliono appoggi, soltanto perché sia letto, poi corretto e infine pubblicato. Oggi scrivono tutti e non vorrei che il tuo fosse preso come “un caso. “ Non lo è! È un’esperienza vera. Direi quasi sacra. Tu stessa dici che vuoi avere il massimo rispetto di tuo figlio. Il tuo sarà senz’altro un urlo. Ma, per essere rispettato, ha necessità di essere trattato come un’esperienza che porti a risoluzioni... Il problema è vostro e noi lo comprendiamo ma, vorresti vedere sul risvolto di copertina, la descrizione non rispettosa della disabilità di tuo figlio? Il rischio è proprio questo. Trova qualcuno che possa garantirti questo. BUONA VITA! Maria Giovanna

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"Sono d'accordo con quanto dice Maria Giovanna, cara Lucia, trovo troppo personale e troppo coinvolgente per la vita futura di tuo figlio scrivere un libro su di voi, piuttosto potresti dare testimonianza della vostra storia attraverso i vari forum dei siti che si occupano di disabilità, il modo in cui tuo figlio è migliorato potrebbe essere fonte di speranza per tanti , potrebbe aiutare i molti genitori " in crisi" a non mollare..... Per il resto io credo che tu faccia bene ad insistere perchè tuo figlio si adatti alle regole della società e all'accettazione degli altri , anch' io mi sento molto severa in questo senso sia con lui che con le altre 2 mie figlie le regole sono regole e un buon comportamento aiuta tutti, in particolar modo i "bambini speciali", a formare un buon vivere comune fuori e dentro casa. Il mio pensiero però è un altro e non riguarda solo i disabili: io vorrei che ci avvicinassimo gli uni agli altri senza preconcetti, guardandosi negli occhi per conoscerci, al di là delle diversità. Vorrei l'accoglienza del cuore, vorrei la naturalezza nell'intergrazione, vorrei la capacità di accettarci per quello che siamo e non per quello che sembriamo. Questo è il mio sogno, questo è il mondo che vorrei per i miei figli. Enrica"

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"Cosa mi spinge a vedere pubblicate le mie parole? Pochi conoscono l'autismo e le sindromi ad esso correlate , hanno magari visto il film "Rain man" e pensano di aver capito tutto ... Pochi conoscono la realtà vera che si vive in in reparto di oncologia , sono andati una volta a trovare un parente ammalato e pensano di aver capito tutto ... Con questo non voglio dire che arrivata io , risolvo il problema ... Mi piacerebbe raccontare la nostra storia perche "vera ", come hai scritto tu , Giovanna . Mi piacerebbe farlo per far capire cos'è l'autismo , cosa vuol dire avere il cancro , cosa significa voler guarire , non arrendersi mai , cadere e rialzarsi , piangere e poi , visto che è un'inutile spreco di liquidi , asciugarsi gli occhi e guardarsi intorno , vedendo quanto è bella la vita . Mi piacerebbe farlo perchè non bisogna mai commiserarsi , ma reagire e non perdere mai il rispetto di se stessi . Mi piacerebbe farlo perchè , secondo me (opinone personale e di parte!), è proprio bello e coinvolgente , divertente a volte , spiritoso in alcune descrizioni e considerazioni . Non è un libro strappalacrime , ma strappasorrisi ! Vorrei che fosse letto da persone che stanno vivendo esperienze come quelle che ho vissuto e che sto vivendo , e che desse loro qualche spiraglio di serenità. Per me scriverlo è stato fondamentale per aiutarmi a capire e a capirmi ...nulla avviene per caso ,e penso che non sia un caso neanche la voglia di pubblicare la mia , la nostra storia. Sicuramente non permetterei che di mio figlio si facesse un fenomeno da baraccone ... Non permetterei mai una descrizione "non rispettosa" come giustamente hai scritto tu ... Piuttosto , se solo si prospettasse una situazione del genere , bloccherei tutto sul nascere ! Intanto aspetto ancora un po di tempo e poi decido , assieme alla mia famiglia . Ascolto e facco tesoro delle vostre opinioni , come delle opinioni delle mie più care amicizie , in quanto sono disinteressate e degne della massima attenzione e del massimo rispetto . Grazie Giovanna e grazie a tutti . Baci Lucia 11-01-09 h 04.05"

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Carissima Lucia, lungi da me la critica. Il mio intento è solo d’infonderti prudenza. Del resto, anche tu hai dubbi. È lodevole che tu voglia partecipare a chi si trova in condizioni analoghe alle tue il tuo modo ironico di affrontare le cose. Ti ho detto della ragazza americana delle sette parrucche, anche lei ha scritto un libro sulla sua esperienza psicologica nell’affrontare le sue molteplici manifestazioni del cancro. Credo abbia avuto successo e poi è stata invitata in varie trasmissioni televisive a presentare il suo libro. Ribadisco comunque che dovresti trovare un editore che garantisca tutto quello di cui abbiamo parlato. Tutto qui. I nomi si possono cambiare e anche le località ove si svolge il vissuto, per cercare di salvaguardare la vostra privacy. Un editore accorto questo lo sa benissimo fare. Auguri per tutto. @ Enrica, devo dire che il tuo sogno utopico è anche il mio e, credo di molte migliaia di persone, se non miliardi di miliardi. Si vede che ancora non costituiamo quel 20% della legge di Pareto, oppure che questa vale solo per l’economia e non per le leggi dell’uomo. Credo che, per quest’ultima, ci voglia molto di più e molto meno di avidità e stoltezza. Noi, però non molliamo. Ciao e BUONA VITA A TUTTI! Maria Giovanna

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"Carissimi amici del blog , il mio messaggio è rivolto a voi e a Giovanna e Lucia, purtroppo un improvviso "problemino" sopravvenuto stanotte mi obbliga a un nuovo ricovero ; domani mattina sono in H...non so quando tornerò a casa anche se spero e credo abbastanza presto. Mi piacerebbe al mio ritorno ritrovarvi tutti quanti e leggere i vostri commenti spero numerosi e interessanti; ho fretta mille cose da fare e preparare , vi lascio con un grosso abbraccio , a presto. Lucia 11-01-09 h 15.40"

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"Ciao Lucy! Pubblica pure il tuo libro che hai scritto passo dopo passo nella tua dura vita e raccontaci di voi. Lo leggeranno oggi, resterà alle genrazioni future e sarà comunque un mezzo in più per aiutare qualcuno (perchè tu sai quanto è duro accettare queste disabilità). C'è chi internet non lo segue, ma ama leggere! Io credo che farebbe star bene anche te pubblicarlo, e non aver paura che gli altri sappiano di tuo figlio, tanto credo che chi lo fraquenti già sappia. E se tuo figlio cambierà, migliorerà grazie soprattutto a te, lo vedranno tutti, a prescindere dal libro e lo tratteranno per quel che è e non per quel che hai scritto. Lo sai che direi la stessa cosa a mia sorella...ti ho raccontato in privato. Bisogna parlarne, senza timore che chi è vicino possa poi, magari per una disabilità che si crede lieve, considerarlo "diverso". Qui ritorniamo al discorso della cultura, dell'educazione, ecc..Fin quando esistono persone incapaci di interaggire con ragazzi come tuo figlio, la critica, la paura, l'espressione di diversità esisterà sempre, indipendentemente dal libro. Quindi forza e velocità che sto libro lo vorranno leggere in tanti!! Bacioni a tutti!"

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"grazie Lu ! Sai sono un po tesa per domani , qualcosa non va e bisogna andare fino in fondo , ancora una volta in H ! Grazie per le tue parole , adesso stacco per un po con queste cose e penso a me , ma dovevate (mi rivolgo a tutti voi)sentire mio figlio , stasera a teatro , una rappresentazione intitolata "i burattini nella commedia dell'arte"... il presentatore prima dello spettacolo ha chiesto ai bimbi presenti cos'era un burattino e lui si è alzato in piedi e dopo aver chieto il permesso ha espresso la sua opinione , perfetta in tutti i dettagli ! Eravamo tutti stupiti dalla sua voce ferma e serena , mentre parlava davanti a tantissime persone . Io ero strafelice ! E' proprio speciale , forse tutto il lavoro fatto su di lui sta veramente facendolo diventare un piccolo uomo ! Ciao ragazzi , buonanotte e a presto ! Non dovrei trattenermi molto , quando rientro vi voglio ritrovare sul mio post , tanti e con tante belle opinioni. Un abbraccio a tutti ...Lucia 11-01-09 h 21.55"

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"@Lucia Anch'io credo che dovresti pubblicare il libro. Il consiglio di Maria Giovanna è sacrosanto e lo condivido, quindi va tenuto in considerazione. Fatti sentire al più presto. Un abbraccio a te e a tuo figlio. Estendo i miei saluti a tutti ed in particolare a coloro i quali hanno aderito a questo blog per la prima volta, come Giovanni. E' giusto che t'indigni quando ti accorgi che la gente non si accorge nemmeno dell'esistenza dei parcheggi per disabili. Quando questo avveniva nei centri commerciali, lo comunicavo ai dipendenti, i quali attraverso i microfoni, invitavano i clienti"disattenti" a spostare le vetture. Era un disagio, ma era l'unica, possibile soluzione. @Maria Giovanna Non rammaricarti se non puoi offrire la tua completa disponibilità a chi ne ha bisogno. In fondo ciò che fai a casa con i tuoi cari e con tua madre novantunenne,al momento ha la priorità. Anch'io a volte vorrei fare di più, però mi rendo conto che-visto e considerato che il destino mi ha fatto incontrare il mio attuale marito, con cui ho avuto due meravigliosi bimbi- ho il dovere, oltre che il piacere, di garantire alla mia famiglia la mia costante presenza. Sarebbe contraddittorio dare agli altri e trascurare chi, attualmente, dipende da noi. Diamo ciò che è nelle nostre possibilità, magari un giorno avremo più tempo a disposizione e sapremo come utilizzarlo! Un abbraccio a tutti. Loredana"

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@ Loredana. Cara, lo so che nella vita ci si deve occupare prima dei propri doveri. Il mio rammarico è puramente utopico e, per una che divulga la positività, può sembrare un neo. Non mi ritengo perfetta, ma avrei la presunzione, forse di mirare ad esserlo. Questo è senza dubbio un retaggio della mia educazione cattolica ma, è un’altra storia, ve la risparmio. @ Lucia 1: a presto! Smac, smac. @ Lucia Vas: Sei una giovane sorprendente, che conferma in pieno le mie tesi sui giovani. @ Tutti: Vi voglio molto bene, perché siete diventate l’incarnazione della mia speranza utopica, come ho detto sopra. Attraverso voi vedo la prospettiva di un mondo migliore, Non sto scherzando! Ora so che cercando di operare bene, si trovano milioni di ami in mezzo al cielo! Mai come ora BUONA VITA! Maria Giovanna 12/1/2009

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"Buonasera a tutti voi . Sono rientrata a casa ma sono solo distrutta. La stanchezza è tanta ma ho voluto leggere i nuovi post e i commenti , vorrei scrivere in proposito alcune semplicissime considerazioni ... ha scritto bene Loredana in un suo intervento , ci sarebbe così tanto da scrivere , da discutere su questi argomenti ... purtroppo non lo posso fare , mi limiterò a pochissime righe . Francesco si chiede se esiste la felicità senza giustizia : io penso di no . Intendo giustizia in senso lato del termine, non solo dal punto di vista strettamente legislativo, per esempio la giustizia sociale che andrebbe assolutamente promossa e sviluppata. E poi :cos'è la felicità ? Come scrive Giovanna dovrebbe essere un modo di vivere la propria vita , assaporandone le piccole e le grandi sorprese che ci riserva , cercando sempre di vedere in positivo . Claudia scrive di razzismo ;altro punto dolente ! Io intendo anche la parola razzismo in senso lato , come discriminazione del "diverso" rispetto alla maggioranza . E' razzismo non invitare a una festa di compleanno del proprio figlio di 6 anni , il suo compagno figlio dei Cinesi che lavorano nel negozio vicino a casa . E' razzismo fregiarsi del proprio titolo accademico e per strada ignorare o addirittura rimproverare un onesto lavoratore che magari non ha terminato le scuole dell'obbligo ,che raccogliendo l'immondizia rallenta il traffico. Anche queste sono forme di razzismo a volte più pericolose di quelle conclamate (differenze del colore della pelle o della religione ), proprio perchè più subdole ! Loredana scrive dell'integrazione del disabile nel mondo della scuola e del lavoro . Sapete quanto questo argomento mi attragga come una calamita.Proprio perchè dovrei scrivere un commento chilometrico su quest'argomento neanche inizio , ora non posso , forse quando mi sentirò meglio , affronterò questo tema . Non posso non notare e , scusate se lo scrivo , non commuovermi , leggendo il commento di Enrica , quello della stessa Loredana , di Giovanna ....il mio ricordo va a tante situazioni vissute con mio figio e vissute da tanti genitori con i propri figli , nell'ambito della scuola . Scusate se ho "usato" il "mio" post , ma l'ho fatto per non sminuire nessuno dei vostri post così belli scrivendo questo commento che ha toccato velocemente tutti i temi trattati . Ho dei problemi da risolvere , quindi penso non vi scriverò per qualche giorno , ma vi leggerò sicuramente con interesse . Saluto tutti voi con affetto . (Giovanna , grazie l'ho letta , bellissima .) A presto . Lucia 15-01-09 h 19.20"

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òLucia Mi fa piacere che tu sia rientrata. Stai tranquilla, riprenditi e quando sarai in piena forma saremo tutti lieti di leggere i tuoi interessanti commenti. Ciao cara amica.

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@ Lucia: BEN TORNATA! Grazie! Ti scrivo una mail. @ Loredana: cerca il mio indirizzo di posta elettronica e scrivimi a parte se vuoi. A tutti chiedo di leggere il mio ultimo pensiero sul Post di Francesco. Vi saluto e BUONA VITA! Maria Giovanna

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ciao Loredana . dove trovo la tua mail? baci Lucia

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"Credo che ognuno di noi abbia una propria missione nella vita. Ognuno di noi nasce per una "propria missione". Sono rimasta davvero toccata dalla semplicità, dall'amore e dalla bellezza delle tue parole.Spesso capita che molte donne una volta saputo che il loro futuro bimbo sarà "diverso" decidono di interrompere la gravidanza... io non giudico ma AMMIRO TE! GRAZIE"

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Ciao Maria , ti riferivi a me ? Lucia? Ti prego non usare la parola ammirazione , è troppo ! Ti devo dire che quando aspettavo mio figlio mi dissero che da tutti gli esami si evinceva fosse un maschietto sano . Nn si può diagnosticare l'autismo o le malattie dello sviluppo di tipo pervasivo in genere. Sinceramente se allora mi avessero detto che il bimbo poteva essere autistico ... non so cosa avrei fatto ! Non auguro a nessuno di trovarsi di fronte alla decisione più difficile , che secondo me è proprio questa , tenere o no un bambino ammalato? Ora a posteriori è semplice dire che l'avrei portato a termine , ma 8 anni fa ... non so cosa avrei potuto rispondere . Comunque è degna di rispetto qualunque decisione che è sempre al 50% giusta e al 50% sbagliata ! Hai ragione ...no giudicare , ma rispettare e soprattutto comprendere le motivazioni , varie , che portano a prese di posizione così dure a volte , molto dure ; uccidere tuo figlio!che dramma !avere un figlio gravemente malato che soffre e fa soffrire ! che dramma ! Maria , mi hai fatto pensare a una cosa . Voi tutti ,lettrici e lettori del post , padri o futuri papà ,cosa ne pensate delle interruzioni di gravidanza ? Un bacio cara Maria e grazie a te per le tue parole. Lucia 19-10-10 h16.30 ciao a tutti !!

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"Vorrei approfittare ancora del "mio" post per scrivere alcune riflessioni "trasversali"...nel senso che in questo post si scrive di disabilità , integrazione . Appena 2 ore fa il presidente Obama nel suo discorso ha detto che "tutti siamo uguali abili e disabili ... tutti siamo uguali , liberi e dobbiamo avere la possibilità di raggiungere la felicità ...costruire attraverso la diversità di ogni tipo essa sia" . Quello che Obama ha detto lo crede veramente in quanto lui e la sua famiglia lo hanno provato personalmente "sino a 60 anni fa a qualcuno non era permesso entrare in un ristorante , oggi uno di quelli stà tenendo questo discorso ...". Quello che io e altre persone abbiamo scritto in questo post lo crediamo veramente in quanto lo viviamo o lo abbiamo vissuto in prima persona . barriere quali l'ottusità , l'arretratezza culturale, l'ignoranza e l'insensibilità sono da abbattere affinchè ciascuno di noi abbia tutti i diritti che gli spettano in quanto persona umana , e questo vale anche e soprattutto per la persone "speciali". Obama non ha parlato di aborto , chissà per quanto tempo riuscirà a tacere su un argomento così spinoso , pensavo che almeno di striscio l'affrontasse . Interrompere una gravidanza . E' giusto o no ? Quando potrebbe esserlo , in quali situazioni ? Eticamente parlando ? Avete letto che si stà studiando una modalità di diagnosi prenatale per l'autismo e tutte le malattie pervasive dello sviluppo ? Sapete quanto io tenga particolarmente a quest'argomento specifico. Mi piacerebbe portare avanti questo discorso che ho definito "trasversale". La nuova Era aperta da Obama ; il valore e il rispetto della vita umana , a qualunqe costo , il diritto di venire al mondo , il ruolo dell'eugenetica ? E' vero vero che siamo tutti uguali o un feto malato non lo è rispetto uno sano? Possiamo decidere della vita di un individuo , ancor prima che venga alla luce ? Lucia 20-01-09 h 20.30"

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La mia risposta è no, non avremmo questo diritto! Il diritto alla vita è per tutti uguale! Altrimenti daremmo ragione a Hitler e avete visto cosa ha combinato. In quel caso, forse era meglio eliminare lui e ci saremmo risparmiati milioni di morti, ma neppure questo sarebbe stato giusto, perché, a ben pensare, in molti lo hanno seguito. Vedete, come la catena si snoda in diverse direzioni e, a cascata, su altre? L’uomo comunque si dovrebbe battere per il diritto alla vita e a una vita migliore per tutti, nel rispetto delle idee e delle azioni atte a conseguire, rispettare e promuovere questo diritto. Io credo che Obama non abbia parlato di aborto per il semplice motivo che è un argomento troppo delicato. In altre circostanze lo ha fatto, mi pare ma, non ne sono sicura. Certo l’orientamento dovrebbe essere in tutto il mondo quella della prevenzione ma, quando una vita è in atto, va comunque rispettata. Però ammetto che ci possono essere persone che la pensano diversamente e non ho il diritto di ostacolarle. State sicuri però che ci penseranno la loro coscienza e la ragione! Questo è assodato. Ogni creatura che viene sulla terra ha un suo compito e non vedo alcuna ragione per non permettere che questo avvenga. Mi pare proprio indispensabile ora il mio BUONA VITA! Ciao a tutti! Maria Giovanna 21.1.

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